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一周内免费获得75万美金的新药Spinraza(及申请办法)
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10月30号,巴西公立医疗SUS开始免费提供Spinraza®。用于Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q)的治疗。

最严重的I型可以在一周内获得治疗药物,II型和III型需要评估风险后使用。

获得药物也很简单: 父母或者监护人持I型诊断书(Avaliação e Autorização de Medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica – LME), 去高价药 “Alto Custo”的药店, 提供病人证件复印件, 地址证明和公立医疗卡和疫苗本, 如果有医疗实验室或者其他医学证明,也须提供。

之后,高价药店将资料发到政府部门,第二周卫生部即开始通过州卫生部门安排使用药物。

Spinraza是注射剂,因此需要一个合格的地点注射,专业人员会指导和安排病人用药,为病人终生服务。

此外,除了严重的一型,还有二型和三型,其中二型发病于7~18月,占比29%,三型发病与3~12岁,占比13%, 卫生部也会提供治疗的药物。

11月4号,卫生部开始登记病人,统计所在的区域和人数。病人家属可以通过 卫生部的136的电话 登记个人信息和所在城市。 之后卫生部会通过电话指导病人去哪怎么接受治疗。

治疗期间,病人会有专业人士指导。治疗的数据会交由Hospital Albert Einstein分析(PROADI-SUS),以分析治疗效果。

第一年,需要注射6次,以后的每年注射3次。在此之前已有167个病人已经通过法律手段通过卫生部免费获得药物。

http://saude.gov.br/noticias/agencia-saude/45953-quem-tem-ame-agora-tem-spinraza


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